BANDUNG, TEROPONGMEDIA.ID — Kisah ketabahan luar biasa datang dari sosok ibu bernama Dewi beserta suaminya, yang dengan penuh cinta merawat dua putri kembar mereka, Nabila dan Sabila (7), penyintas kondisi genetik langka, Seckel Syndrome. Kisah mengharukan ini terungkap dalam podcast Comic 8 Revolution – Bicara Sara Wijayanto.
Alih-alih menganggap kondisi ini sebagai beban, Dewi justru menyebut Nabila dan Sabila sebagai anugerah terindah yang mengajarkannya tentang arti kesabaran sejati.
Nabila dan Sabila didiagnosis Seckel Syndrome, sebuah kelainan genetik langka yang ditandai dengan mikrosefali atau kepala kecil serta perawakan pendek. Saat ini mereka sudah berusia 3 tahun.
Nabila dan Sabila lahir prematur dengan berat hanya 800 gram. Sejak mereka lahir sudah diketahui mengidap mikrosefali, yang termasuk penyakit langka.
“Kata orang ini penyakit langka. Tapi bagi saya, mereka bukan beban seumur hidup. Mereka anugerah yang dikasih Allah, mereka kado terindah,” ujar Dewi dengan mata berkaca-kaca saat berbincang dalam podcast tersebut.
Terbatasnya Klaim BPJS Kesehatan
Meskipun kondisi mereka saat ini belum memungkinkan untuk berjalan, tetapi Nabila berusaha dengan menggunakan lutut dan kakinya yang bengkok. Sementara Sabila masih mengesot dengan harapan untuk kemandirian yang tetap ada.
Menurut Dewi, dokter menyarankan terapi intensif, termasuk fisioterapi, terapi wicara, dan penggunaan sepatu khusus AFO (Ankle Foot Orthosis) untuk membantu menyeimbangkan kaki Nabila agar bisa berdiri dan berjalan.
“Harapan saya, minimal mereka bisa berjalan. Karena saya yakin kalau mereka berjalan, Insya Allah mereka mandiri,” katanya.
Namun Dewi mengeluhkan ketersediaan terapi yang memadai, di mana fasilitas yang ditanggung BPJS Kesehatan hanya sebatas sinar inframerah.
Tantangan dan Kekuatan Sang Suami Istri
Dalam perjalanannya, keluarga ini tak luput dari cibiran publik. Dewi bercerita pernah dikira membawa boneka oleh orang asing saat menggendong putrinya di pasar. Mereka tidak tahu bahwa anaknya penyintas Seckel Syndrome.
“Biarkan saja mereka. Mungkin mereka merasa sempurna,” tegas Ibu Dewi.
BACA JUGA
Operasi Kembar Siam Nadia – Nadira Sukses Dilakukan di RSHS Bandung
Bayi Kembar 5 Lahir di Indramayu, Awalnya Terdeteksi Cuma 3 Janin
Sang suami yang sehari-hari bekerja sebagai buruh bangunan seringkali harus keluar kota. Ia mengakui dirinya merasa kasihan melihat perjuangan istrinya yang tidak kenal lelah merawat Nabila dan Sabila.
“Capek tiap hari. Tapi ikhlas kok,” balas Dewi.
Pasangan ini terus berusaha memupuk kekuatan dan kesabaran secara tulus sebagai orang tua, karena menjadi kunci utama dalam merawat Anak Berkebutuhan Khusus (ABK). Kesabaran mereka menjadikannya inspirasi bagi banyak keluarga di Indonesia.
(Siesiliana Hd/Magang UNLA/Aak)
